Wyjście ze szpitala

Wyjście ze szpitala - o czym pamiętać na starcie

Dzień wypisu wcześniaka ze szpitala do domu to niezwykle wzruszający moment. Bez względu na to ile dziecko spędziło tam dni, tygodni czy miesięcy, niemal każdy rodzic doświadcza podobnych emocji - a jest to mieszanka szczęścia, radości, ale i strachu.

Żegna się stare i wita nowe problemy. Czasem to błahostki, a czasem dość poważne kwestie. Nie dziwić zatem powinno nikogo, że jest kilka istotnych kwestii, o których warto wiedzieć i warto dopytać.

A o czym zatem należy pamiętać w tym dniu, by czuć się dość pewne z dzieckiem w domu?

Oto i skrócona lista, którą można sobie przygotować na tą ostatnią rozmowę z lekarzem i pielęgniarkami w szpitalu.

Jak karmione jest dziecko?

Piszę ogólnikowo - jak, gdyż spora część wypisywanych wcześniaków jest kpi lub mm ( czym jest kpi i jaka moc ma mleko mamy opisywałam już wcześniej, jeśli Was to interesuje kliknijcie tutaj). Warto również dopytać się dokładnie o zalecenia dotyczące karmienia - jakie mleko należy zastosować, czy stosowane są wspomagacze mleka, jeśli tak, to jakie, jak często należy je podawać, do kiedy je stosować? Jaki smoczek, jaka butelka, jakie ilości? To istotne, bo często wcześniaki tuż po wyjściu ze szpitala mają problem z powszechnie dostępnymi smoczkami - najzwyczajniej w świecie trudno się im z nich je.

Jak się zatem przygotować i co można w tej sytuacji zrobić?

1. Najprostsze rozwiązania są najlepsze. Zaopatrzcie się zatem w kilka sztuk szpitalnych smoczków i butelek, bo ratują czasem sytuację i pozwalają maluchowi powoli zaznajomić się z innym rodzajem smoczka. Dzięki temu nie mamy stresu, że dziecko się nie najada, krztusi, wylewa mu się bokami, a skupić się możemy na powolnej nauce jedzenia w domu (tak, tak... tego i wy, i wasze dziecko musicie się nauczyć, bo warunki domowe niczym nie przypominają tych szpitalnych).
2. Drugim wartym wdrożenia sposobem, gdy pojawiają się początkowe problemy z jedzeniem (a pojawiają się dość często, z tego co piszą i inni rodzice) to prowadzenie notatek z karmienia. Ja je robiłam na początku naszej wspólnej drogi i okazały się bardzo pomocne, o czym pisałam Wam tutaj. Odnotowanie ilości zjedzonego pokarmu i godziny jedzenia pozwalało mi na określenie dobowej konsumpcji i dawało choć odrobinę poczucia panowania nad sytuacją, co obniżało mój niepokój.

Gdy wychodzący szkrab karmiony jest sondą - obowiązkowo powinniście odbyć szkolenie jak tą sondę obsługiwać - jak ją prawidłowo zakładać, jak sprawdzać czy jest w odpowiednim miejscu, jak o nią dbać, jak często ją wymieniać, co was powinno zaniepokoić - słowem wszystko, co jest niezbędne by ten bardziej skomplikowany proces karmienia był opanowany przez Was w takim stopniu, że nie rodził u Was strachu.

Jest też pewna grupa dzieci wychodzących z PEGiem - to forma karmienia dojelitowego stosowana u dzieci, u których żywienie doustne nie jest możliwe lub jest niewystarczające. Tutaj też obowiązkowo odbyć powinniście instruktaż, jak dbać o PEGa, jak pielęgnować okolice jego założenia, w jaki sposób karmić, na co zwracać uwagę, co Was powinno zaniepokoić. I choć może to się wydawać mega trudne, to uwierzcie dobry instruktaż, wstępna obsługa PEGa na oddziale pod okiem fachowca oraz wizyty kontrolne, które będziecie mieć, sprawią, że i ten sposób karmienia nie będzie taki straszy, jak się początkowo wydaje. Z resztą sami zobaczcie, jak radzi sobie z tym Nina Katarzyna i jej mama na facebook'owej stronie @ninakatarzyna (link tutaj). Podobnie z resztą wygląda kwestia stomii.

W jakich godzinach jest karmione i w jakiej pozycji?

Dzięki temu nie wprowadzicie drastycznych zmian do rutyny wypracowanej w szpitalu. Jakby nie patrzeć dziecko zostało już do niej przyzwyczajone i spore odstępstwo może skutkować jego niepokojem czy rozdrażnieniem. W efekcie czego będziecie mieli jęczącego czy wręcz płaczącego szkraba, a jego niepokój może się udzielić i Wam.

Zapoznając się wcześniej z rutyną szpitalną będziecie mieli również możliwość zaplanowania odpowiedniej ilości karmień podczas podróży powrotnej. Jakby nie patrzeć sam wypis nie trwa przecież 5 sekund, czasem pytania i ostania rozmowa to ponad godzinna dyskusja z lekarzem, a i sama droga do domu może być dość długa. Warto wtedy być przygotowanym i mieć laktator z całym osprzętem lub dodatkowe porcje mm i ciepłą wodę.

Jakie leki i witaminy powinno przyjmować i o jakich porach (włącznie z nazwami handlowymi)? Jakie mogą być ich skutki uboczne?

To istotne o tyle, że pewne leki i/lub witaminy powinny być przyjmowane o stałych porach. W przypadku wcześniaków i ich częstych problemów z układem trawiennym również rodzaj czy postać podawanego specyfiku jest niezwykle istotna i ma często wpływ na odnotowane skutki uboczne. My się o tym przekonaliśmy podając żelazo i wit. D, o czym już wam pisałam tutaj.

Co mogę polecić z własnego doświadczenia?

Póki nie poczułam się pewnie w temacie opieki i podawania lekarstw to robiłam notatki z obserwacjami, gdzie wpisywałam, o której i jaki lek podałam oraz jakie zauważyłam niepokojące zachowania. Do tego, moi drodzy, będę Was zachęcać. To bardzo pomogło mi w ustaleniu i wyeliminowaniu przyczyny złego samopoczucia dziecka.

Jakie objawy i zachowania mojego dziecka powinny mnie zaniepokoić?

Choć trudno mówić tutaj o sztampowych objawach, to są pewne zachowania czy obserwacje, szczególnie u wcześniaków, które powinny niepokoić i skłonić do wizyty u lekarza. Zasinienia ust i paluszków, bezdechy, znaczny przyrost obwodu głowy, wzdęty, twardy brzuch - to tylko niektóre obserwacje, które powinny skłonić nas - rodziców do wizyty (czasem na cito) u lekarza. Warto zatem przedyskutować to z lekarzem, szczególnie gdy nasz poszpieszalski jest obciążony dodatkowymi problemami bądź jego start na tym świecie obfitował w liczne komplikacje, jak chociażby NEC czy wylewy dokomorowe.

Z tego też powodu będę Was również zachęcać do przyjmowania wizyt patronażowych i realizowania bilansu niemowlaka, bo często pozwala to wychwycić pewne kwestie, które mogą budzić wątpliwości.

A i jeszcze jedna ważne rzeczy w tym aspekcie... intuicja... jeśli Wasza intuicja podpowiada Wam, że coś jest nie tak, coś Was niepokoi, nie daje Wam spokoju - drążcie temat.

Co z dalszym leczeniem?

Większość wcześniaków powinna być objęta skoordynowaną opieką specjalistyczną, co oznacza, że przy wypisie powinniście dostać listę zarezerwowanych już dla Was wizyt w poradniach specjalistycznych lub choćby skierowania do nich.

Dlaczego to takie istotne?

Wcześniaki wymagają bowiem intensywniejszego wsparcia specjalistycznego - kontrola wzorku, słuchu, usg przezciemiączkowe, neurolog, usg bioderek, hematolog, nefrolog, neurologopeda, kardiolog, neonatolog, pediatra, fizjoterapeuta... oj ta lista może być znacznie dłuższa. Pogodzenie tych wszystkich wizyt i każdych kolejnych jest niewątpliwe niezwykle trudne, ale przyświeca temu jeden cel - zdrowie Waszego dziecka. Warto zatem wypytać i przedyskutować te kwestie.

Monitor oddechu - obowiązkowy gadżet każdego wcześniaka

Już nie raz Wam pisałam, że wcześniaki to fighterzy, ale też mają swoje ułomności, nawet po wyjściu ze szpitala.

Jedną z nich jest zwiększone ryzyko SIDS i bezdechów (SIDS - nagła śmierci łóżeczkowa). To są te dwa czynniki które sprawiają, że zaopatrzenie się i korzystanie z monitora oddechu jest w przypadku wcześniaków, w mojej ocenie, OBOWIĄZKOWE.

Nasze dzieci częściej zapominają o oddychaniu w porównaniu do dzieci urodzonych o czasie. Dzieje się tak najczęściej podczas snu, ponieważ ich układ nerwowy bywa na tyle niedojrzały, że nie koordynuje tej funkcji właśnie we śnie.

A my często przecież nie mamy tyle sił, by stać przy ich łóżeczkach 24/7 i kontrolować każdą minutę ich odpoczynku - wszak sami też odpocząć musimy. I chwała temu kto wymyślił to urządzenie, bo daje ono komfort opieki nad pośpieszalskim, umożliwiając i nam chwilę snu i odpoczynku.
Dlatego bardzo Was będę zachęcać do zaopatrzenia się i korzystania z niego nawet do roku czasu. Nie robię reklamy, tu nie ma lokowania produktu, więc nie napiszę Wam jaki model, marka czy typ - ale będę głośno mówić, że KUPCIE i UŻYWAJCIE!

W przypadku wcześniaków z większymi obciążeniami - wada serca, ostra dysplazja oskrzelowo-płucna, wady neurologiczne czasem wymagany jest pulsoksymetr lub koncentrator tlenu. Powinniście wtedy zostać objęci opieką hospicjum... ba bardzo często wypożyczają oni tego typu sprzęt, zaś ich obowiązkiem jest pomagać Wam ogarnąć początkowe trudności. O tym, jakie wymagania trzeba spełniać, by zostać objętym opieką hospicyjną pisałam m. in. w miniprzewodniku dla rodziców wcześniaków pt.: Wcześniak. Słów kilka - dostępnym na grupie fb Wcześniak po łódzku w module 1 - Przewodniki dla rodziców i rodzin. Jeśli jest ktoś chętny się z nim zapoznać - zapraszam do grupy.

Instruktaż pierwszej pomocy - bez tego ani rusz z oddziału

Pierwszą ważną rzeczą, którą powinno się nam pokazać w ramach instruktażu opieki nad własnym dzieckiem to działania, które musimy podjąć, gdy nasz wcześniak będzie wymagał udzielenia pierwszej pomocy - chodzi tutaj m. in. o RKO (Resuscytację Krążeniowo-Oddechową) oraz działanie, gdy dziecko się zadławi. Bo gdy już ten alarm z monitora oddechu zawyje lub gdy dziecko zachłyśnie się mlekiem, tak, że straci oddech (czego nie życzę), musimy wiedzieć jak działać. Wszak poza wykręceniem numeru 112 czy 999 możemy sami rozpocząć pewne działania, dodam bardzo skuteczne. To sprawi, że nasze dziecko może uniknąć poważniejszych powikłań wynikających z niedotlenienia.

Instruktaż pielęgnacyjny

Drugą ważną rzeczą, którą powinno się nam pokazać to instruktaż jak pielęgnować własne dziecko - jak je podnosić, przebierać, zmieniać pampersa, kąpać, jak trzymać. To są te czynności, które wykonujemy non stop i które finalnie mogą wspomóc lub utrudnić rehabilitację dziecka, szczególnie, gdy ma problemy z napięciem mięśniowym. Jeśli zatem wcześniej nie mieliście okazji, warto poprosić o krótką demonstrację i samemu spróbować chociaż raz pod okiem fachowca.

W temacie bezpiecznej pielęgnacji warto zapytać również o wskazówki dotyczące urządzenia pokoju (miejsca) dla dziecka, zasad układania go w czasie snu i czuwania, rodzaju zalecanych chust i nosidełek, fotelików oraz wózków.

Zalecenia dotyczące odwiedzin

Niektóre wcześniaki, z racji upośledzenia układu odpornościowego lub ostrej postaci dysplazji oskrzelowo-płucnej mogą mieć zalecenia związane z ograniczeniem osób odwiedzających. Z pewnością niezalecane będzie odwiedzanie wcześniaka przez osoby chore, z katarem, podobnie z resztą jak palenie przy wcześniaku czy kontakt z osobą, która przed chwilą paliła. Dlaczego o tym piszę? Bo wciąż świadomość tego jak działa na wcześniaki dym tytoniowy, czy nawet jego zapach, jest bardzo uboga. Warto z lekarzem omówić i tę kwestię.

Ubranko i fotelik

O rzeczach podstawowych, takich jak ubranko i fotelik może i bym nie pisała, gdyby nie to, że zdarza się, z przejęcia zapomnieć i o nich. Naszykujcie je sobie zatem dzień wcześniej, niech czekają aż wybije godzina zero.

Bonus*

I jeszcze jedna rzeczy, którą można wziąć - aparat fotograficzny. Warto zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie. Być może na początku nie będziecie po nie sięgać, za to z czasem może okazać się, że warto było zrobić sobie pamiątkową fotkę z pierwszego dnia waszej wspólnej drogi do szczęścia. A o tym, jak celebrować Ten dzień pisałam już Wam tutaj.

Bonus**

Tą część dodaję na wyraźną prośbę rodziców - by mieli przydatne linki w jednym miejscu.

Co jeszcze Was może spotkać w domu?

1. Nauka realiów domowych

Musicie nauczyć się siebie nawzajem, rozpoznawać grymas zmęczenia, strachu, odróżniać płacz wynikający z bólu brzucha od tego z głodu.To nie przychodzi od razu. To wymaga czasu. I nie mam tutaj na myśli - dni, czy tygodni, bo czasem liczy się to w miesiącach.

2. Lęk i strach

Bardzo często zdarza się, że jako rodzic jest się tak przepełnionym strachem i lękiem, że ma się ochotę wrócić do szpitala. To też bardzo często się zdarza, nie jest też niczym nieprawidłowym, wyrzuty sumienia z powodu tych odczuć nie powinny Was trapić. Takie myśli ma większość rodziców wcześniaków w pierwszych wspólnych dniach w domu. Z czasem, w miarę oswajania się z sytuacją, one bledną.

3. 4 trymestr

Brak bliskości dziecko-mama w wielu przypadkach skutkuje spotęgowaniem tej potrzeby w domu. Co się dziwić, wszak dziecko czuje się bezpiecznie w ramionach mamy - gdzie słyszy znajome bicie serca, czuje ciepło, kojący uścisk. 4 trymestr może się dać we znaki, ale nie jest niczym nienaturalnym. Chyba sami, po takich przejściach w szpitalu, chcielibyście przebywać w miejscu, gdzie czujecie się bezpiecznie. A to miejsce to właśnie ramiona mamy lub taty. O tym czym jest 4 trymestr i jak może on wyglądać pisałam tutaj.

4. Kolki i dyschezja

Z powodu niedojrzałego układu pokarmowego często spotykane są ulewania, bulgotania w brzuchu, gazy, problemy z wypróżnianiem się, stękanie, napinanie, czy płacz. Po swojej córce wiem, że trwać mogą one pół nocy i zdecydowanie więcej niż 3 miesiące. I choć jest teraz wiele wspomagających preparatów, to są i sytuacje, w których ten stan po prostu trzeba przeżyć, dać dziecku dojrzeć, nauczyć się funkcjonowania swojego ciała i akceptacji tego nowego, dla niego, stanu rzeczy - a to wymaga czasu. I choć przybywa, nam rodzicom, wtedy siwych włosów, to czasem jedynie wyjście. A jak to może wyglądać i z czym można się wtedy mierzyć pisałam tutaj.

Z obowiązku nadmienić muszę jeszcze raz, że jeżeli jakieś zachowania dziecka wzbudzą wasze wątpliwości, pojawią się problemy, które będą Was poważnie trapić - to konsultacja z lekarzem jest obowiązkowym krokiem - o czym Wam pisałam wyżej w części dotyczącej objawów, które powinny Was zaniepokoić.

5. Problemy z karmieniem

Bardzo często spotykane po wyjściu w domu. Wcześniak przyzwyczajony do realiów szpitalnych w domu na początku czuje się nieswojo - stres potęguje u niego problemy z karmieniem. I oto pojawia się jedzenie na raty, niedojadanie porcji, przesypianie karmień, prężenie podczas karmienia, czy płacz. To spotyka większość wcześniaków i ich rodziców, o czym pisałam tutaj.

6. Anemia i podawane żelaza

Tak, wcześniaki po wypisie dostają też zestaw lekarstw, które systematycznie trzeba im podawać. Co nieco już pisałam wyżej, więc nie chce się powtarzać. Ale rodzice bardzo często zgłaszają, że w domu ich dzieci po pewnych preparatach mają rewolucje brzuszkowe, istotne jest zatem by dobrać takie preparaty, lekarstwa czy suplementy by tych skutków ubocznych było jak najmniej. O tym, czym jest anemia u wcześniaka, skąd się bierze, jak sobie z nią radzić pisałam tutaj, zaś o możliwych skutkach ubocznych suplementacji żelaza tutaj.

7. Czujność

Zdarza się, że po wyjściu ze szpitala wasza historia się nie kończy. Prawdę mówiąc, bardzo często dopiero się zaczyna.

I wcale nie mam tutaj na celu straszenia Was. Uwierzcie mi, daleko mi do tego. Mam jednak świadomość, że dla jednych historia skończy się po roku, dla innych trwać będzie przez całe życie.

I dlatego właśnie chciałabym Was uczulić, by być czujnym...

Wcześniactwo bowiem rządzi się swoimi prawami i pewne kwestie wychodzą dopiero w przedszkolu lub pierwszych latach nauki.

Nie oceniajcie surowo tych z nas, którzy, gdzieś tam pod postem - "Patrz jaki zdrowy chłop, a urodził się w 27tc" - przemycą wskazówkę by, jednak obserwować. Każdy z nas musi okiełzać wcześniactwo swojego dziecka, a jak to zrobić przeczytacie tutaj.