Okiełznać wcześniactwo

Okiełznać wcześniactwo - oczami rodzica

Euforia

Bardzo często na grupach wsparcia rodziców wcześniaków widuję posty, w których rodzic chwali się swoim 5… 8-miesięcznym cudem pisząc - Patrzcie jaki duży i zdrowy, urodził się w 27 tc, miało go nie być – wygrał, miał się tak źle rozwijać – a pięknie nadrabia.

Odzieranie z marzeń

Często też obserwuję, że gdzieś ukradkiem pojawiają się pod tym postem głosy, o tym, że - czy zdrowy, to się jeszcze okaże.

I zaraz pojawiają się oceny komentarza – o straszeniu… o złych intencjach… że jakie to wsparcie? gdzie zrozumienie? po co straszyć innych, co to są dopiero na początku drogi?

Nakręca się wtedy spirala wzajemnych żali i pretensji. Zupełnie niepotrzebnie…

Bo wiecie, ja to rozumiem - tę potrzebę pokazania, że moje dziecko jest zdrowe, że się pięknie rozwija. Tę potrzebę wykrzyczenia światu – Patrz podły świecie, nie dał się, utarł ci nosa, idzie jak burza!

Każdy taki post mnie - rodzica wcześniaka, cieszy. Poważnie, bo znaczy to, że ten skarb ma szansę na zdrowy i harmonijny rozwój.

Ale też skłania do refleksji…

Bo jest też druga strona medalu, ta o której często Ci rozentuzjazmowani rodzice zapominają, którą sprytnie przykrywa płaszczyk dobrych rokowań, finalnego zapisu na karcie leczenia szpitalnego „noworodek wypisany w stanie bardzo dobrym, zdrowy, do kontroli”.

Bo i czego się czepiać, wypisany zdrowy, to i o co CI chodzi???

Wyparcie

Tak, wiem, te komentarze są brutalne, odzierają z nadziei na spokojne rodzicielstwo, depczą pelerynę szczęścia, którą w tym momencie się okrywamy i rwą ją na strzępy…
Chciałoby się krzyczeć – Po co mi to mówisz? Bawi Cię mój strach?

Ale gdy dołożymy do tej peleryny radości, wspaniale działający mechanizm wyparcia, siedzący w każdym z nas, to taki rodzic często budzi się z tej fatamorgany normalności, gdy czas na pomoc i wsparcie minął lub gdy jego dziecku jest o wiele ciężej robić postępy, czasem wręcz pewne rzeczy są nie do nadrobienia.

Realia

Te wpisy, o które tak zażarcie toczy się czasem bój, to informacja od rodziców, już obytych z tematem, którzy przeszli ten etap euforii i zachwytu i dostali obuchem w łeb po 5 czy 8 latach…

I tak, one są jak mocne zderzenie z ziemią, sprowadzają na grząski grunt i nie dają poczucia pewności na szczęśliwy happy end.

Ale będę szczera, wszak z tej szczerości mnie znacie… wmawianie, że na tym etapie można stwierdzić, że dziecko jest zdrowie, to nic innego jak roztaczanie pięknej iluzji... ale to wciąż jest iluzja.

Czujność

Bo to właśnie, dzięki takim komentarzom sprowadzającym na ziemię, człowiek wyrabia w sobie tę czujność i możliwość wychwycenia niepokojących rzeczy na czas.

I tak, zgadzam się, że trzeba się cieszyć, że na ten moment jest wszystko OK. To są wspaniałe informacje. Takie do celebrowania, bo po dniach, tygodniach, miesiącach nerwów, życia w strachu, faktycznie taki oddech – Uff… udało się! - jest bardzo, bardzo potrzebny.

Ale zawsze trzeba mieć z tylu głowy, że ta normalność jest na tu i teraz, że nie zawsze jest tak, że teraz będzie już z górki.

Rzeczywistość

Wcześniaki robią dwa kroki do przodu i jeden w tył – to słyszą niemal wszyscy na początku swojej wyboistej drogi.

I to hasło niestety przedkłada się czasem na dalsze życie.

Moje osobiste doświadczenie, jak i sporej części rodziców, jest takie, że to my musimy reagować, gdy coś nas niepokoi, gdy intuicja wyje - Patrz, coś jest nie halo, coś tutaj nie gra…

Bo często nawet sami lekarze hołdują stwierdzeniu, że "Wcześniaki tak mają".

A gdy już problemy się spiętrzą, gdy sytuacja zaczyna przerastać i dziecko, i rodziców jest naprawdę nieciekawie.

I nie mówię tutaj o tych rzucających się w oczy kwestiach, jak problemy z harmonijnym rozwojem, niedowłady czy porażenie dziecięce. Mówię tutaj o rzeczach, których na pierwszy rzut oka nie widać - o deficytach neurorozwojowych, nieprawidłowych połączeniach nerwowych, nieprawidłowych wzorcach ruchowych, zaburzeniach SI, ZA, ADD, ADHD.

Wsparcie

I wiecie, w tych, nazwijmy to niemiłych w odbiorze, komentarzach, nie o kłótnię czy straszenie chodzi.

Grupy wsparcia, dodam poważne grupy wsparcia, to nie zbiegowisko przysłowiowych Karyn i Sebiksów. To nie są wpisy zazdrosnych rodziców, którzy nie mogą przeboleć, że ich dziecko nie ma takiej szansy, że dostało pamiątkę na stałe w postaci 4mpd, więc i Ty się stresuj i taplaj w tym napięciu i niepewności przez całe swoje rodzicielstwo.

To nie jest miejsce tylko dla szczęśliwych batalii, lukrowych wizji dalszego rodzicielstwa, pełnego radości i szczęścia, gdzie strach i złe diagnozy nie mają już wstępu.

Grupy wsparcia to nie towarzystwo wzajemnej adoracji, głaskania po głowie i mówienia, jakże znienawidzonego przeze mnie hasła – Wcześniaki tak mają!

Czasem trzeba dostać z przysłowiowego liścia, by pewne klocki wskoczyły na swoje miejsce i rodzic dostrzegł, to co jest oczywiste dla wprawnego obserwatora z doświadczeniem.

Świadomość

Sama właśnie z tej obawy i świadomości zagrożeń jestem na grupie dla rodziców dzieci z ADHD i ZA i czytam, korzystam z ich doświadczenia i uczę się na ich błędach.

Czy będę spokojna o swoją córkę?

Nie, bo widzę z czym się zmaga teraz i wiem, do czego może to prowadzić, jeśli się rozkręci. A i tak mimo to słyszę, że wcześniaki tak mają, nawet od niektórych lekarzy.

Co mogę teraz… na ten moment mogę jedynie ją wspierać i zbroić ją w mechanizmy, które ten nadmiar energii w niedestrukcyjny sposób będą mogły rozładować.

Akceptacja

Ale wymaga to pewnej odwagi spojrzenia realnie na sytuację i zaakceptowania, że bieg rzeczy może być bardzo odmienny od tego, co się słyszało na początku.

A słyszy się wiele uspokajających haseł...

O jak się pięknie rozwija… O jak pięknie dogania rówieśników… O wskoczyła w wiek urodzeniowy… Przeraża ją odkurzacz lub miejski harmider, ale jak pięknie recytuje wiersze w wieku 2 lat... Denerwuje się, jak zmieniasz harmonogram dnia... spokojnie, za to umie już liczyć, czytać i pasjonuje się kosmosem w wieku 4 lat – musicie być z niej/niego dumni… Pędzi jak błyskawica, nie usiedzi w miejscu, robi awantury z histerią o nic... – spokojnie wcześniaki tak mają…

To skutecznie może uśpić czujność na wiele lat, odbierając szansę na pewne ugładzenie tych deficytów.

Bycie czujnym

Dlaczego to jest istotne?

Bo mówię tutaj o rzeczach, których na pierwszy rzut oka nie widać - o deficytach utrudniających społeczne funkcjonowanie. Ich pierwsze symptomy bywają ledwie zauważalne. Bo o ile ułomność fizyczną łatwo wychwycić, tak kwestii związanych z psychiką, neurorozwojem, deficytami neurologicznymi...

Cóż...

... to są te sprawy, które często najpierw objawiają jako "niegrzeczne, niecierpliwe, rozbiegane, niemogące usiedzieć w miejscu 3-4 letnie dziecko, takie żywe srebro, co to napędza energia słoneczna, podczas histerii potrafi tłuc głową w podłogę, a człowiek kondycyjnie wysiada po 3 h zabawy z nim”… a im dalej w las, tym ciemniej... I z czasem, niestety, może wyjść tego więcej.

Może, ale wciąż nie musi - o tym też trzeba pamiętać.

To od naszej reakcji i czujności zależy, jak daleko w ten las wejdziemy. Czasem tylko zajrzymy na kilka metrów, czasem wejdziemy w głąb i się zgubimy. Warto zatem zadać sobie trud i korygować, terapeutyzować, wspierać i pomagać jak najwcześniej, bo może to sprawić, że znajdzie się ścieżka, która wyprowadzi nas z gęstwin tego lasu.

Cel i jego koszty

Jest jeszcze jedna kwestia.

Wcześniaki, często skrajne wcześniaki, które sobie świetnie radzą.

To są super informacje, świetnie się je czyta, dają wsparcie, dodają motywacji do walki.

Ale ja wiem, że to ich radzenie sobie, to masa pracy ich rodziców, ogrom poświęcenia, wyrzeczeń.

To urabianie się od świtu do nocy ojca, by można było zafundować kolejną godzinę terapii. To niemożliwość podjęcia pracy przez matkę, bo kto wtedy zajmie się rehabilitacją, bezkolizyjnym rozkładem spotkań ze specjalistami, kolejnym wyjazdem na turnus, ćwiczeniami umiejętności społecznych itd…

Trzeba mieć tego świadomość, właśnie ze względu na dzieci, by im ułatwić, by im pomóc, by je odpowiednio i na czas wesprzeć.