Nie mów do mnie teraz!
Kilka dni temu usłyszałam niezwykle "pocieszający" (chyba, tak był jego cel) komentarz tyczący się wcześniactwa mojej córki. I jak Bóg mi świadkiem - wypadało usiąść i zapłakać.
I w pierwszej chwili już mi się cisło parę epitetów, których teraz zapewne wstydziłabym się przytaczać, ale powstrzymałam swe zapędy. Nie żebym jakąś litość do rozmówcy poczuła, ale najzwyczajniej w świecie nie widziałam sensu rozmowy. Brak wszak było jakiekolwiek płaszczyzny porozumienia, szczypty empatii, odrobiny zdrowego rozsądku, deczka kultury... oj wybierz co uważasz...
Po chwili przyszła jednak refleksja, że ów osoba, najzwyczajniej w świecie, po prostu nic o wcześniakach nie wie i przytacza zasłyszane "prawdy objawione", które są tak prawdziwe, jak najprawdziwsza wróżka Zębuszka galopująca na koniu ku zachodowi słońca na Dzikim Zachodzie w towarzystwie Lucky Luck'a i bandy minionków.
I choć pierwotnie zamiarem tego wpisu było stworzenie rankingu najbardziej absurdalnych komentarzy tyczących się wcześniaków i ich rodziców, to jednak przy ogromnym wsparciu innych rodziców wcześniaków, zamysł ten szybko przerodził się w coś znacznie większego.
Tak oto zrodził się pomysł akcji Milczenie jest złotem, której celem jest uwrażliwienie rodziny, znajomych, lekarzy, pielęgniarek, położnych - generalnie całego społeczeństwa, by w rozmowie z rodzicami wcześniaków, szczególnie, gdy są oni na początku drogi, roztropnie dobierali słowa. W ramach niej tworzony jest bowiem swoisty przewodnik po tym, jak NIE wspierać rodziców wcześniaków.
Bo warto się czasem ugryźć w język, zamiast oświecać nas swoimi dywagacjami czy opiniami co do rokowań. A już szczególnie, gdy nie ma się bladego pojęcia czy faktycznie owe wróżenie z fusów się sprawdzi.
I choć już na fb uszczknęłam rąbka tajemnicy, jak wyglądają realia OION (NICU) (link kliknij tutaj) to jednak dziś przedstawiam wam pierwszy, z całej serii, wpis traktujący o komentarzach, uwagach czy opiniach, które zamiast pomóc - dołowały, wpędzały w rozpacz, bezczelnie odzierały z nadziei na pomyślne zakończenie walki o życie i zdrowie, jaką toczył wcześniak.
Zanim jednak zaczniemy prać ten cały syf, skryty pod płaszczykiem dobrych intencji czy źle pojętej wrażliwości, to warto zwrócić uwagę na kilka istotnych kwestii.
Poza samym komentarzem, który może zawierać bardzo "mijające się z prawdą" stwierdzenia, o wiele bardziej istotne jest to, kto go wypowiada, w jaki sposób i przy jakiej okazji.
Bo o ile obca osoba, która uraczy nas opowieściami, jak jej było ciężko zająć się dzieckiem i zazdrości nam, że mogliśmy odpocząć, gdy naszym wcześniakiem, urodzonym w 24 tc, zajmowały się pielęgniarki i lekarze, wzbudzi u nas co najmniej zdziwienie, niesmak czy politowanie. O tyle ten sam komentarz, ale z ust najbliższego otoczenia sieje ogromy gniew, złość i frustrację. A zdarza się on, wierzcie mi, częściej niż byśmy chcieli.
Zapewne ta złość wynika z faktu, że po osobach najbliższych spodziewaliśmy się wsparcia, no i rzeczy jasna ich opinia po prostu zawsze była dla nas ważna. Bo jednak najbliżsi widzą, jak ta sytuacja się na nas odbija, widzą strach w naszych oczach, widzą ból i heroiczny wysiłek by jakoś ogarnąć tę nową rzeczywistość. Widzą łzy, widzą jak wzdrygamy się na dźwięki każdego telefonu, z jakim strachem go odbieramy. To wszystko bardzo łatwo odczytać można z naszej twarzy, z naszego zachowania - ta nerwowość, niepewność, żal, obwinianie siebie, strach, to wszystko wszak towarzyszy nam, ale również i im, czasem przez bardzo długi czas. I doprawdy dostać takim obuchem ignorancji lub obojętności z ręki najbliższych, którzy przecież mogli zobaczyć na własne oczy jak to faktycznie wyglądało, boli najbardziej.
I choć dobiegają również głosy tłumaczenia, że no w sumie to oni nie wiedzą co powiedzieć, wspierają, ale jakoś tak samo im nie wychodzi itp... to czasem trudno jest nie podejść emocjonalnie, gdy słyszy się, setny raz "Będzie dobrze". Bo widzicie, gwarantuję wam, że my na początku jesteśmy w takim szoku, że ciężko nam czasem ogarnąć te podstawowe rzeczy, a frazes "Będzie dobrze" jest już tak oklepany, że większość rodziców wcześniaków ma po prostu na niego uczulenie. Tym bardziej, że mamy świadomość, że wcale tak być nie musi. I jak piszą inni rodzice wcześniaków, ten zlepek słów sprawia, że czują, iż ich problemy, ich lęk, niepokój, walka ich dziecka o życie - są trywializowane, no bo... "hej, będzie dobrze, co się martwisz".
Co innego osoba obca, bo względem niej, z reguły takich oczekiwań już się nie ma. I że tak powiem, pole rażenia w tym wypadku jest po prostu na tyle małe lub nic nieznaczące, że potraktować to można, jako epizod z wredną babą czy chłopem.
Swoją drogą polecam - bo czasem dyskusja jest po prostu bezcelowa. Jak bardzo bezcelowa, niech wam posłuży za przykład, odpowiedź uzyskana w takim właśnie dialogu przez jedną z mam, której syn urodził się w 27tc - "Ale przecież dziecko gaworzy, uśmiecha się, wygląda normalne, no może jakieś takie trochę za chude i blade, ale tak to widać, że nic mu po tym wcześniactwie nie jest. Tylko się pani zamartwiała niepotrzebnie, a trzeba było korzystać z odpoczynku, to teraz nie byłaby pani taka wymęczona". I o czym tu dyskutować dalej...
Trzecią kosą, ale to już naprawdę duży kaliber, są komentarze czy opinie personelu medycznego. To jest broń ciężka, żeby nie powiedzieć atomówka. Tak, tak... to jest ten porządny prawy sierpowy, który grozi nokautem, w tym boju.
Drogie położne, pielęgniarki, drodzy lekarze,
dla nas - rodziców wcześniaków, jesteście autorytetami, jesteście niemal Bogami - w waszych rękach spoczywa życie naszych dzieci. To Wy macie wiedzę, kompetencje, doświadczenie, to Wam musimy ufać i mieć nadzieję, że faktycznie robicie wszystko, by ratować nasze dzieci.
Jak zatem mamy z Wami współpracować, gdy mówicie "z tego to już nic nie będzie", "trzeba było dziecko w terminie urodzić to by rurek nie miało", "nogi trzeba było mocno zaciskać, to by nie było teraz płaczu i biadolenia", " po cholerę pani ratuje to dziecko, całe życie się będziecie mordować z warzywem" "toż on tam już mózgu nie ma, papkę co najwyżej, po tych wylewach". No jak?
Ja wiem, że dla niektórych z Was nasze dziecko to przypadek, zbieranina komplikacji i problemów do rozwiązania. Jednak takimi komentarzami bardzo podkopujecie nie tylko autorytet własny, ale i waszych kolegów i koleżanek z pracy, którzy starają się ze wszech miar, by te ciężkie informacje przekazywać w sposób delikatny, bez odzierania z nadziei. Da się, uwierzcie mi proszę, nawet najgorsze wiadomości przekazać, jeśli nie ze współczuciem, to choćby bez tych komentarzy. Darujcie je proszę nam, my ich nie chcemy słuchać, nasza wyobraźnia już i tak kreśli scenariusze grozy bez waszej pomocy.
Muszę oddać prawdę, bo są lekarze i położne - Ludzie Anioły, którzy podczas rozmów o rokowaniach zachowują się ponadprzeciętnie. Z resztą sami zobaczcie, bo to akurat mój autentyk, dwie wypowiedzi, dwóch lekarzy i jakże różny odbiór tych samych informacji.
"A czego się państwo spodziewali. Urodziła pani wcześniaka, który sam nie oddycha, no i jeszcze ten NEC mu się przypałętał, więc czego się państwo spodziewają? Ja nie wiem, co z TEGO będzie, nie umiem powiedzieć."
vs
"Ja Wam o szansach nic nie powiem, bo tutaj, na tym oddziale dzieją się codzienne cuda. Stan jest ciężki, bardzo ciężki. Dziecko nie oddycha samodzielnie, zaobserwowaliśmy NEC, nie mogę powiedzieć, że będzie dobrze, bo nie wiem, ale zawsze trzeba mieć nadzieję. Bo my tutaj o takie okruszki walczymy".
Widzicie różnicę? Nie uważacie, że ten drugi jest lepiej przetrawić, mimo, iż w każdym z nich zawarto dokładnie te same informacje?
Drodzy medycy, jeśli zatem przyjdzie wam coś skomentować zastanówcie się proszę choć przez chwilę, czy faktycznie ten komentarz jest potrzeby, czy sami byście w takiej sytuacji chcieli usłyszeć podobny, czy wnosi on coś merytorycznego do dyskusji. Jeśli nie, jeśli to tylko wasza opinia, ba przypuszczenia, to może warto jednak ugryźć się w język.
Wiedzieć bowiem musicie, że często przez taką traumę, jaką zafundował nam poród przed czasem i każdy kolejny dzień na OION, my rodzice wcześniaków na pewne kwestie jesteśmy szczególnie wyczuleni. Słowa, które wypowiadacie, o których po kilku minutach zapominacie, w nas tkwią latami.
A jakie komentarze słyszymy najczęściej od rodziny, znajomych i obcych?
- Jakiego małego Aniołka urodziłaś
Słowo "Aniołek" o wcześniaku, zdecydowanie częściej będzie nam się kojarzyło z dziećmi, które walkę o każdy oddech przegrały, niż z okrągłymi pączusiami o rumianych polikach, jak zwykło się przedstawiać noworodki. Myślę, że to samo skojarzenie będą miały aniołkowe mamy, jak określa się kobiety po stracie dziecka. Odpuść zatem to porównanie, szczególnie w sytuacji, gdy wcześniak jest jeszcze w szpitalu i nadal jego los nie jest pewny.
- Będzie dobrze
Wiem, że często to się samo ciśnie na usta. Pisałam już o tym wyżej. No ale zastanów się jeszcze raz - dasz gwarancje, że tak będzie?
- Ty tak nie narzekaj, bo też źle nie miałaś. Wyspać się mogłaś, bo ci się dzieckiem zajęli. lub Teraz to macie luksus. Możesz odpocząć, zregenerować się po cc, a nie opiekować dziećmi.
No fakt, do spania fizycznie warunki były, ino jakoś tak nie składało się na te długie drzemki - bo a to do szpitala trzeba było jechać, a to mleko co 3 godziny ściągać, a i połóg mimo wszystko mniej upierdliwy, no jakoś, nie chciał być. A w między czasie zjazdy psychiczne zaliczać, bo dźwięk dzwonka w telefonie paraliżował, bo przed wejściem a OION zatykało w klatce - bo przecież stan dziecka ciężki, losy niepewne, a i te wizyty w szpitalu jakieś takie nerwowe, ciężkie i dołujące. No, ale niech Ci będzie... odpoczywamy, faktycznie, odpoczywamy i regenerujemy siły.
- Ale Ci dobrze, dziecko mniejsze to się mniej umęczyłaś podczas porodu, nawet nie poczułaś, że urodziłaś. A i namęczyć się z końcówką ciąży nie musiałaś.
A tu już mi wyobraźni prawie zabrakło do skomentowania. Bo przecież bóle porodowe i dolegliwości z końca ciąży faktycznie są zdecydowanie gorsze niż niepewność co do losów własnego dziecka. Kto by się tam przejmował, tym, że po porodzie dziecko samo nie oddycha? Wszak jest respirator, są surfaktanty, jest CEPAP, INFANT FLOW, są pompy infuzyjne, jest sonda, żywienie pozajelitowe, wejście centralne, jest inkubator, są leki. Czymże się tutaj martwić, że też sami na to nie wpadliśmy?
- Miałaś czas by się nauczyć robić przy dziecku, w szpitalu Cię poinstruowali, wszystko pokazali. Nie każda matka ma taki komfort.
Czy faktycznie uważasz, że taki instruktaż jest wart całego tego stresu i niepewności? Faktycznie na takim szkoleniu mówią nam, że wcześniaki zdecydowanie częściej zapadają na bezdechy, krztuszą i duszą się śliną i jedzeniem, częściej spotyka się u nich wiotkość krtani, czy SIDS (nagłą śmierć łóżeczkową). Podczas takiego instruktarzu uczą nas jak reagować w takich sytuacjach, ba często uczą jak karmić sondą, jak ssakiem odciągać nadmiar śliny, jak działać w razie zakrztuszenia, zatrzymania oddechu czy akcji serca. Na prawdę uważasz, że to jest dla nas super komfort? Wiesz, że naszym obowiązkiem jest zaopatrzyć się w monitor oddechu nim maluch wróci z nami do domu? Zbieranina tych wszystkich informacji i podkreślanie, że wcześniaki są w grupie zwiększonego ryzyka tych zdarzeń, wcale nie działa kojąco i uspokajająco, a już na pewno komfortowe nie jest.
- A ono będzie upośledzone? Bo jak upośledzone to może lepiej, żeby umarło.
Serio, ale tak... serio, serio???
- A czemu Ty się tak z nim/nią cackasz. Od kataru przecież jeszcze nikt nie umarł.
No i tutaj niestety muszę Cię uświadomić, że jesteś w błędzie, bo wśród wcześniaków niejeden właśnie katar przepłacił poważnymi komplikacjami jeśli nie własnym życiem. Katar, infekcja, to są śmiertelne zagrożenia, szczególnie dla skrajnych wcześniaków (poczytaj tutaj link). Niejeden pośpieszalski z dysplazją oskrzelowo-płucną (powikłanie, bardzo często spotykanie u skrajnych wcześniaków) po zwykłym katarze wraca z powrotem do szpitala pod tlen lub respirator. Nie wspominając, że niektóre wcześniaki opuszczają szpital już na starcie z tlenem i pod opieką hospicjum. Dodatkowo często mają one obniżoną odporność, są podatne na infekcje. Stąd właśnie ta troska, te ograniczenia w odwiedzinach. To nie są nasze wymysły. A nawet jeśli, to dziwisz się - jeszcze kilka tygodni czy miesięcy temu to dziecko walczyło o życie, mamy prawo się z nim "cackać".
- To twoja wina, ze urodziłaś przed czasem, bo o siebie nie dbałaś. Trzeba było nie pracować/ nie robić tego prania/ nie myć tej podłogi/ nie podnosić dziecka (tutaj wstaw co uważasz).
No proszę, idziesz na zwolnienie w ciąży - toś leń, leser, ciąża to nie choroba. A jak są komplikacje i poród przed czasem - toś egoistka, bo pracować ci się zachciało, sama sobie winna, bo trzeba było na L4 siedzieć. Zdecyduje się zatem, plizz! Ale pierwej pamiętajcie, że stan zdrowia ciężarnej ocenia lekarz, jeśli nie widzi wskazań to zwyczajnie zwolnienia nie wystawi. Więc jak chcecie wylać trochę swojego jadu to zapraszam pod gabinet ginekologa, to właściwy adresat waszych uwag. Ale zaręczam - usłyszycie od niego, że nikt Panem Bogiem nie jest i nie przewidzi komplikacji, a te zdarzają się nawet, gdy ciąża początkowo przebiega książkowo - no może użyje bardziej dosadnych słów.
- Czego ryczysz. Weź się ogarnij. Każdy ma problemy.
I nawet bym się zgodziła, bo wszak każdy ma problemy. Ale po jakie kredki w takim razie umniejszasz naszym. Czy faktycznie uważasz, że w tej sytuacji płacz, smutek, lęk i strach nie są naturalnymi reakcjami? Na OION przy inkubatorze trzeba trzymać fason, podczas rozmów z lekarzem poza fasonem trzeba jeszcze mieć spokojny umysł, by podjąć się dyskusji i przyjąć na klatę to, co on mówi. Gdzie zatem mamy odreagować to napięcie, jeśli nie w domu, nie podczas rozmowy z najbliższą osobą, która zdaje się przyszła nas wesprzeć. Uważasz, że to użalanie się nad sobą - OK, masz prawo, ale zachowaj to dla siebie. Nie pomagasz, nie wspierasz, nie rozumiesz - to nic nie mów. Nie możesz tego słuchać - wyjdź, przeproś grzecznie i po prostu wyjdź.
Jeśli nie widzisz nic niestosownego w tych komentarzach mój czytelniku i nie rozumiesz, o co cały ten szum, to mam dla Ciebie bardzo cenną wskazówkę - zamiast pocieszać w podany wyżej sposób - ugotuj gar zupy i nam podrzuć, albo wyjdź z naszym psem na dłuższy spacer, popilnuj naszych dzieci, gdy jedziemy do szpitala - to jest realna pomoc. To jest ta opcja, która zawsze się sprawdzi. Za to każdy rodzic będzie wdzięczny.
Wpis już zrobił się trochę przydługawy, więc pora go kończyć.
Ale te komentarze to zaledwie czubek góry lodowej. Będę szczera, pierwsze co mnie uderzyło, gdy je czytałam, to to, że jest ich tak bardzo dużo. Druga niezwykle smutna rzeczy to to, że były i są one bardzo bezduszne.
A jeśli uważasz, że akcja "Milczenie jest złotem" jest potrzebna - udostępnij dalej ten post z hasztagiem #Milczeniejestzłotem, po to by żaden rodzic wcześniaka, obok przeżywania traumy porodu przed czasem i walki jego dziecka o życie i zdrowie, nie musiał się jeszcze mierzyć z ignorancją i niezrozumieniem otoczenia.